Fibromialgia: “Me duele todo”

22 de agosto de 2017

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3m 52s

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Fibro… qué!? Los dolores comenzaron en la muñeca derecha y me diagnosticaron tendinitis. Después, me apareció una molestia permanente en la mano izquierda, rodillas y espalda. Sentía pinchazos en cadera y pies y pérdida de fuerza. Llegó un momento en el que ni siquiera podía abrir una botella de agua mineral. Llegué a estar varios días sin poder caminar”, describe Florencia (44 años, periodista). Los análisis no mostraban nada raro. La artillería de medicación no le aportaba alivio. Tomaba remedios desinflamatorios, analgésicos, un antiepiléptico, cortisona y hasta antidepresivos. “Mi cabeza trabajaba a mil y me imaginaba las peores cosas. Tenía un cuadro de angustia importante”, recuerda Florencia. Fue a un clínico que la derivó al reumatólogo que por fin le acertó en el diagnóstico.

De qué se trata

La fibromialgia es un síndrome que afecta tanto a los músculos como a los huesos. Provoca anomalías en la percepción del dolor: los afectados sienten un malestar agudo ante estímulos que su cuerpo no recibió. Para saber que se trata de esta enfermedad la molestia debe darse durante más de 3 meses y presentarse en 11 de los 18 puntos gatillos del cuerpo (esto es lugares concretos que se vuelven muy sensibles a la palpación). El 85% de sus pacientes son mujeres de entre 20 y 60 años. Y se calcula que afecta a más de 6 millones de personas en todo el mundo; muchas de ellas aún no saben lo que tienen. Llegar a este diagnóstico lleva tiempo. Porque los síntomas hacen creer que se trata de otra cosa y porque no es muy estudiada (por ende, se desconocen las causas). Fue reconocida en 1992 por la Organización Mundial de la Salud y, hasta ahora, no ha formado parte de las materias que se enseñan en la facultad, afirma Mariana Cannellotto, especialista en medicina Hiperbárica, directora de BioBarica. Además, como agrega Miriam Mainieri, presidenta Honoraria de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri, “se retarda porque no sale en ningún estudio, ni siquiera en los de alta complejidad. Y esto pasa en el primer mundo también”.

La sentencia que el reumatólogo le dio a Marta (64, ama de casa) le resultó algo desconcertante. Pero así todo, encontrarle un nombre le provocó alivio. “Empecé con mucho dolor en la parte lumbar, cuello y brazos. En ese momento, iba a un médico que me mandaba a hacer kinesiología, pero cada vez tenía más molestias. No podía caminar, me la pasaba del sillón a la cama, ¡ni siquiera podía subir al auto! Me daban calambres en la columna, tenía las manos entumecidas, estaba doblada. Perdí casi 20 kilos; la medicación hacía que todo me cayera mal”.

Se suele decir que la fibromialgia no tiene cura y que en la mayoría de los cuadros puede provocar incapacidad laboral. De todas formas, hay tratamientos que devuelven la calidad de vida. En el caso de Florencia, la solución llegó probando con terapias de cámaras hiperbáricas. “Las descubrí de casualidad, durante un seminario que me tocaba moderar. Lo que más me impresionó fue que a la tercera sesión empecé a sentir cambios. Al principio pensé que lo mío era pura sugestión. Estaba tan desesperada por sentirme mejor que quería encontrar algo milagroso que me ayudara. Cuando los dolores empezaron a disminuir, con la médica clínica empezamos a reducir la dosis de medicación. Al llegar a la décima sesión, ya no tomaba cortisona ni pregabalina. Después me sentí tan bien que pude empezar con una rutina de gimnasia.

“Para aliviar los síntomas se recomienda hacer ejercicio de suave a moderado como tai chi, eutonía, chi kung, acquagym, caminatas, bailes suaves. Y seguir una dieta rica en antioxidantes. “Esta combinación mejora el sistema inmunológico”, explica el investigador Ernesto Crescenti, director del Instituto de Inmunooncología que lleva su nombre. La cuestión emocional, como siempre, juega un papel importante. Al sentirse mal sin causa aparente y sin un respaldo científico que constate el dolor (porque todo pasa internamente), las pacientes suelen sentirse incomprendidas. Esto conlleva a un estado anímico complicado. “Son frecuentes los cambios de comportamiento, las reacciones desmesuradas, la apatía. Por eso es fundamental que cada paciente haga un trabajo de autoconocimiento y asuma la responsabilidad que tiene sobre su estado de ánimo: así, más sencillo le será controlarlo”. El primer paso es el más complicado: ¡aceptar la enfermedad! Después, los especialistas sugieren poder contar lo que se siente, reaprender a leer las señales de nuestro cuerpo, establecer una red de sostén y ayuda mutua.

ACHAQUE DE CHIFLADAS

“Es una enfermedad incurable y dolorosa que puede hacer de tu vida un infierno; pero lo más infernal de esta dolencia, así como del síndrome de fatiga crónica y otros achaques semejantes, es el hecho de que mucha gente minimiza el mal, lo ignora, lo desprecia o incluso considera que es un puro cuento, una trola de aprovechados o de histéricas (lo sufren sobre todo las mujeres), una queja cansina de chifladas”. (Escribió Rosa Montero en El País Semanal.)

¿POR QUÉ A MÍ?
Un accidente, una operación, una caída, una separación y otros duelos… Si bien las causas se desconocen, se relaciona con acontecimientos estresantes o traumáticos y con una tendencia genética que hace que el umbral del dolor sea muy bajo. Y es sistema nervioso queda por demás de sensible.

Fuente: https://elle.clarin.com/fibromalgia/

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